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AMSEL

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L’Association Marocaine pour le Soutien des Enfants de la Lune est composée de médecins et de bénévoles grandement sensibilisés au pénible handicap et aux lourdes contraintes que vivent les enfants atteints de cette maladie dans leur quotidien.

Mot de la fondatrice

AMSEL MARRAKECH est une association que j’ai dû créer en urgence après que j’aie découvert et vu de très près l’horrible quotidien des vrais enfants de la lune, et surtout l’état de dégradation avancée auquel sont arrivés la plupart des enfants de la lune que j’ai croisés par pure coïncidence à Marrakech...

A la création de AMSEL MARRAKECH, les priorités étaient très nombreuses et aussi urgentes et importantes les une que les autres : soigner rapidement, ou bien fournir les moyens de photo protection, ou bien compenser les enfants avec des jouets et des occupations pour les faire patienter au fond d’une chambre fermée en attendant que le soleil se décline, ou bien soutenir les parents... 

Pour toutes ces attentes, nous n’avions que notre bonne volonté et notre grande détermination à agir avec les moyens de bord que nous avions (presque rien !)

Pourtant, nous sommes restés confiants, et les résultats conséquents de nos multiples actions nous ont encouragés d’avantage et ont prédit à AMSEL MARRAKCH de pouvoir, avec l’aide de Dieu et des personnes qui croient en nous, de procurer à tous nos petits enfants de la lune la vie DIGNE et DECENTE à laquelle ils ont tous droit.

AMSEL MARRAKECH est sur la bonne voie, bon courage à toute l’équipe !

Amina DIWANE
 0661130089

AMSEL

Comment Nous Aider

Vous pourrez à votre convenance :

  • Faire un don en argent ou en nature

  • Adhérer à notre association en bénévole

  • Parrainer un enfant selon vos moyens


COMITE AMSEL

Association Marocaine pour le Soutien des Enfants de la lune Marrakech

NOS ACTIONS

Actions curatives :

  •   Nous prenons en charge tous les besoins en médicaments (médicaux et paramédicaux) des enfants XP AMSEL (nous avons des comptes ouverts que nous approvisionnons régulièrement dans 04 Pharmacies et parapharmacie à Marrakech, et une pharmacie à Essaouira)
  •   Nous prenons en charge toutes les analyses demandées à nos enfants XP et qui doivent être effectuées en urgence dans des laboratoires privés. (Nous avons un compte ouvert chez un laboratoire d’analyses médicales à Marrakech ouvert 24H/24) AL MANAR
  •   Nous assurons un suivi médical rigoureux et personnalisé pour chaque enfant XP de AMSEL nouvellement diagnostiqué grâce au grand investissement des médecins de notre association
  •   Nous collaborons avec des médecins de diverses spécialités dans le secteur privé pour les consultations en urgence (ophtalmologues, pédiatres, dermatologues, et radiologues)
  •   Nous prenons en charge les cadres et les verres pour les enfants AMSEL qui ont besoin de lunettes de vue.
AMSEL Marrakech

Actions pour la prévention :

  •   Dotation régulière d’écrans solaires à haute protection, obligatoires en permanence pour les enfants XP
  •   Dotation de casquettes spf+50 à tous les enfants XP de AMSEL
  •   Dotation de lunettes solaires cent pour cent polarisées nécessaires pour la prévention des yeux sensibles des enfants XP
  •   Dotation de certains foyers de rideaux occultant, (les foyers pour la plupart n’ont même pas de fenêtres vitrées sur lesquelles nous aurions installé des films anti UV transparents.
  •   Dotation de films filtrant pour les fenêtres de certains domiciles d’enfants XP
  •   Dotation de lampes LED, dont la lumière est la seule qui possède la particularité de ne pas être nocive aux XP
  •   Nous avons élaboré et distribué à grande échelle un imprimé de notre association, sous forme de flyers expliquant nettement la maladie, ses causes, et les meilleurs moyens de protection (en arabe et en français) , afin de faire connaître la maladie au maximum
  •   Nous élaborons au fur et à mesure des cartes d’affiliation personnelles pour chaque enfant XP intégré dans notre association

Actions sociales :

  •   Nous prenons en charge le transport et le logement pour les cas démunis qui viennent hors de Marrakech en collaboration avec l’hôtel FAROUK
  •   Nous assurons des visites régulières avec cadeaux à nos enfants XP fréquemment hospitalisés pour des opérations chirurgicales
  •   Nous effectuons des visites surprises aux domiciles de certaines familles pour contrôler si les directives et les conseils fournis aux parents sont respectés pour le bien des enfants
  •   Nous aidons les familles des enfants XP AMSEL pour des besoins ponctuels urgents au cas par cas (chaises roulantes pour les cas en stade avancé, matelas confortables à domicile pour les cas altérés, vêtements, aides monétaires pour encourager les nombreux déplacements à l’hôpital pour le suivi et les soins, ….)
  •   Nous organisons des événements avec des distractions afin de réunir tous les enfants entre eux dans un cadre jovial ; et aussi permettre aux parents d’échanger entre eux et de ne plus se sentir isolés
  •   À l’occasion d’Achoura, nous distribuons des jouets aux enfants pour qu’ils aient de quoi s’occuper au maximum à l’intérieur de leurs maisons, à l’abri du soleil
  •   Nous avons distribué à toutes les familles des enfants XP de AMSEL, des paniers complets pour le ramadan 2018 avec la collaboration de l’association NEJMA
  •   Nous avons offert à tous les enfants XP de AMSEL les vêtements neufs pour la fête de l’Aïd 2018 avec la collaboration de l’association CŒUR ET ACT
  •   Nous avons offert des moutons de l’Aïd 2018 à toutes les familles ayant deux enfants XP à charge, grâce à une collecte effectuée pour cet effet
  •   Nous avons organisé un goûter pour réunir les parents des XP ainsi que les enfants afin de les sortir de leur isolation sociale, et leur faire concrètement réaliser qu’ils ne sont pas les seuls atteints, et aussi dans le but d’un soutien mutuel entre familles.
  •   A l’occasion du deuxième anniversaire de AMSEL MARRAKECH, nous avons organisé un événement très important auquel étaient invités les enfants XP de AMSEL ainsi que leurs familles.

    •   Animation assurée par des musiciens, des clowns et des mascottes pour le bonheur des enfants.

    •   Un médecin dermatologue était présent pour une séance directe de sensibilisation et de conseils aux parents pour gérer au mieux leur quotidien avec leurs enfants XP et pour répondre aux questions de chacun dans une ambiance conviviale

    •   Les bougies du grand gâteau ont été soufflées joyeusement par tous les petits XP AMSEL qui ont tous eu droit à des paquets cadeaux personnalisés avec leurs noms ….

NOS OBJECTIFS

L’objectif global de l’association est améliorer la qualité et l’hygiène de vie des enfants de la lune par les diverses actions suivantes

à court terme

  •  Le soutien social, matériel et médical pour les enfants de la lune.
  •  Former et informer les familles des malades pour la mise en œuvre de la protection quotidienne vitale pour les enfants atteints .
  •  Œuvrer pour toutes les solutions conciliant une protection maximale et une qualité de vie acceptable .
  •  Contribuer à ralentir l’évolution de la maladie grâce au diagnostic précoce permettant la protection et l’augmentation de l’espérance de vie qui entretiendrait d’autres espoirs médicaux.
  •  Organisation d’actions d’information et de sensibilisation en direction du grand public pour faire connaître et reconnaître la maladie.
  •  Suivi et visites des cas au sein de leurs foyers, hôpitaux ou autres lieux où l’intéressé aura besoin d’aide et assistance .
  •  Rompre l’isolement social des enfants de la lune en organisant, des manifestations culturelles et sportives, des voyages ou toute autre activité similaire qui pourrait réponde aux exigences spéciales et particulières de ces enfants atteints.
  •  Elaboration de partenariats, collaborations et conventions avec des organismes publics, semi-publics, privés, associations, ONG…. Nationaux et/ou internationaux.
  •  Collecte et distribution des aides en nature et/ ou en argent de sources marocaines ou étrangères pour mener à bien ces missions .
  •  Assister, représenter et faire les démarches nécessaires auprès des centres de santé, hôpitaux, administrations ou autres lieux dont l’intéressé aura besoin.

à long terme

  •  Avoir notre propre centre spécial où les enfants de la lune pourront avoir UN ESPACE DE VIE spécialement aménagé de façon à filtrer totalement les rayons Ultra Violets qui leur sont mortellement nocifs.
  •  Un centre spécial où ils pourraient ENFIN jouir de tout ce qui leur a été toujours interdit sous peine de mort certaine soit : Alphabétisation , Jeux, Attractions ….. et toutes les joies qui sont LEGITIMES à chaque enfant normal.
  •  Un centre spécial où ils pourraient bénéficier d’un suivi médical personnalisé .
  •  Un centre spécial où les familles des malades pourraient se retrouver et bénéficier d’une formation en vue de la limitation des enfants atteints dans la même famille.
  •  Un centre où les familles à risque pourraient profiter des directives et des conseils de généticiens confirmés.
  •  Un centre où les parents des cas hors Marrakech pourraient trouver refuge lors de leurs déplacements pour les fréquentes opérations chirurgicales.

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Contact

Contact Info

  • +212 661 130 089 Amina DIWANE